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            News

            真心守護著孩子們的成長
            世界自閉癥日 給星星的孩子多一點溫暖

            發布時間:2018/5/19 10:43:58 點擊數:1740 [ 返回 ]

               自閉癥的孩子,又被稱為 “星星的孩子”。有一種說法,自閉癥的孩子是幸福的,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。但自閉癥孩子的父母是最痛苦的,因為他們要承受無法言說的壓力。


              3月30日,在第七屆“世界自閉癥日”到來之際,長沙市星星家庭互助中心聯合長沙市紅十字會志原服務隊、湖南愛彌爾自閉癥兒童康復中心、湘潭市岳塘區親園培智學校等九家機構在湖南電大體育館共同發起了藍色行動·關注自閉癥兒童“我想和你一樣”大型公益宣傳活動。


              音樂響起,自閉癥孩子專注傾聽


              琛琛今年9歲,當記者蹲下來跟他打招呼時,他的目光轉向一邊,落到未知之處,并不回應,雙手緊緊攥著著一輛小卡車模型。一旁的琛琛媽媽說:“他現在好多了,還會對著我喊媽媽。我知道我的孩子一定認識媽媽!一定認識!”目前在做小學老師的琛琛媽媽抱著琛琛反復對記者強調。琛琛2歲半時被發現患有自閉癥,琛琛媽媽馬上辭職,帶著琛琛離開冷水江前往北京治療,這一去就是4年,當時琛琛媽媽一個做特教老師的同學告誡她,你要做好心理準備,琛琛可能一輩子無法認知到你是他媽媽。


              “當你老去的時候,你是否記得媽咪,你的世界遙遠而寂靜,就像隔了一片山嶺……你那么遠,你是否快樂……”琛琛爸爸在一旁輕輕哼起了歌,他正為上臺演出做準備?!赌隳敲催h》是他自己寫的歌,寫給琛琛的歌。琛琛微微側過頭,專注地聽起了爸爸的歌。


              臺上,自閉癥兒童表演小合唱、鋼琴、舞蹈、架子鼓 ……在音樂的帶動下,這些星星的孩子沒有一絲躁動,完全融入到歡快的氛圍中。偶爾的一些小插曲也瑕不掩瑜,在舞蹈《青蛙最大》的演出即將開始前,表演青蛙的自閉癥兒童嘟嘟突然對舞臺產生恐懼,跑到后臺躲了起來,負責對嘟嘟進行行為一對一干預的培訓中心老師,在一旁給他講有趣故事,請現場的小丑給他編制氣球棒棒糖,終于逗得他破涕為笑。最后,小嘟嘟站在舞臺側面的幕布旁完成了表演。


              作為長沙市星星家庭互助中心的發起人,同時也是一位自閉癥孩子的母親,屈湘玲一直關注著舞臺上的情形,“我們希望通過這次活動,讓更多的人了解、關心這些孩子們,并支持和關注自閉癥兒童康復工程?!彼f。


              據中國公益研究院《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示,目前我國自閉癥兒童數約為164萬人,而且發病率在逐年上升。專家指出,自閉癥的致病機理尚不清晰,至今仍是一個世界難題。遺傳、免疫和環境的協同作用可能是自閉癥發生的重要原因,尤其是環境因素影響可能在逐漸增大。


              長沙登記在冊的即經過治療的自閉癥患兒,超過2000人,而實際數要比這個大得多。除了因為漏診等客觀因素外,很多是主觀上放棄登記,屈湘玲告訴記者,她沒有去為兒子邦邦進行自閉癥登記,“我的孩子還有康復的可能,我不愿意在殘疾證上寫下邦邦的名字?!?/p>


              自閉癥兒童康復面臨諸多困難


              自閉癥兒童康復工程,面臨康復服務機構數量少、水平良莠不齊、政府和社會資源支持匱乏、家庭負擔沉重、社會對自閉癥認知度低等多方面問題。


              鑫鑫媽媽是在兒子2歲時發現他有異常的,他總是尖叫、哭鬧、發脾氣,也不開口說話,家人喊他也只是怔怔地,沒反應。最初,鑫鑫媽媽還以為兒子只是發育得晚了一些,因為平時都是外婆外公在帶孩子,她一度認為,是由于老一輩的溺愛才導致了兒子內向任性?!白蚤]癥”這個診斷結果,讓鑫鑫媽媽根本無法接受,但無論是癥狀還是生活習慣,鑫鑫無疑就是一個典型的自閉癥兒童。


              除了上班,鑫鑫媽媽全身心撲在了兒子身上,網上搜各種有關自閉癥的資料,花費大量的時間和兒子互動,到北京、廣州、深圳各種康復機構,為的就是讓兒子盡快康復。因為干預的比較早,鑫鑫恢復得相對教好,但在他讀幼兒園時,卻遇到了麻煩,鑫鑫先后被三家幼兒園勸退,都是家長以怕會影響自家孩子為由,聯名要求鑫鑫退學。


              “自閉癥又不傳染,為什么不讓我的孩子讀書?”說到普通家長們對自閉癥兒童的歧視與偏見,鑫鑫媽媽憤慨頗多,“本來自閉癥的孩子就需要更多的關懷和愛護,他們還帶‘有色眼鏡’!” 現在鑫鑫媽媽“學乖了”,她不再告訴幼兒園鑫鑫患有自閉癥,只是說他發育比較遲緩,讓老師們多關照他。


              當問及為何不送鑫鑫去特殊教育機構時,鑫鑫媽媽說,“一開始我也寄希望于機構,但是民辦的康復機構良莠不齊,幾個沒受過專業訓練的老師,湊一起租間房,便是一家康復機構,政府也沒有統一的行業標準和專業資格認證。公辦的機構既有資質又免費,但名額太少,根本擠不進去?!彼圆坏靡?,只能由父母花費更多的時間對鑫鑫做一對一行為干預治療。


              湖南省殘疾人康復研究中心是湖南為數不多的公辦康復機構之一,可以接納60名6歲以前的自閉癥兒童的免費康復治療。中心負責人告訴記者,有針對性的特殊教育是拯救自閉癥兒童的唯一手段,但是由于經費、專業人才等多方面限制,中心只能滿足極少部分自閉癥患者的需求。


              另外,經濟困難也是自閉癥家庭面臨的普遍困難。目前,長沙康復機構收費普遍在每月2000到5000元之間。很多的患兒家長還要長期租房,大部分患兒的父母有一方不得不辭職照顧孩子,這又讓自閉癥家庭的經濟狀況雪上加霜。據不完全統計,80%的自閉癥家庭成為貧困家庭,其他20%家庭也正在走向貧困。


              政府社會攜手幫助自閉癥家庭走出困境


              面對兒童自閉癥發病快速上升的嚴峻勢頭,盡快建設政府主導社會、公眾、NGO合力參與的社會支持系統,攜手幫助自閉癥家庭走出困境。


              屈湘玲說,如果沒有身后無數的好心人和支持者,因為孩子而遭受巨大折磨的她很難堅持到現在。尤其是要感謝長沙市殘聯以及來自各級政府部門和社會慈善組織的支持。像她所居住的新豐社區,不僅義務為長沙市星星家庭互助中心提供辦公及會議場地,還幫助邦邦爭取到了數千元的救助經費,在辦理“長沙市社會組織孵化基地”注冊等手續過程,也得到了社區很大的幫助。


              屈湘玲曾在多個場合呼吁,政府出資多開設一些公辦的免費康復機構。同時,針對兒童保健醫生和社區醫生開展自閉癥診斷專業培訓,盡可能地早期發現并干預自閉癥兒童,以便讓他們得到較好的康復。


              除此之外,政府要扶持并規范民辦康復機構,讓它們與公辦機構一樣,能夠享受到公益和社工崗位補貼、場地租金補貼,定期撥付機構發展資金,同時開展殘疾人康復教師專業培訓和民辦機構的資格認證,組織定期考核,以整頓民辦康復機構良莠不齊的亂相。


              另外,要有政策引導社會和公眾接納自閉癥患者,并鼓勵企業按比例安置患者就業。


              屈湘玲說,家長們最渴望的,就是“融合”。少一些偏見,多一些包容,少一些冷漠,多一些關懷,讓星星的孩子能融合進普通孩子的世界里。


              “我們的孩子只是迷路了,我們一直在努力,讓他們回到大路里面來。哪怕慢一些,沒關系,只要他們能和普通的孩子走在同樣的路上?!边@是家長們共同的心聲。這也是這次公益活動的主題——我想和你一樣。讓這些星星的孩能和普通的孩子一樣,坐在窗明幾凈的教室上課,與同齡孩子們快樂地嬉戲,得到社會的認可與尊重。


            校草在体育室中被榨精
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